11岁英国男孩皮肤一碰就掉 从未感受过妈妈的拥抱

2016-11-24 15:57:51 来源:网络

英国博尔顿一个11岁的男孩Rhys Williams患上了一种罕见的皮肤病,叫“大疱性表皮松解症”。

这是一种遗传疾病,由于缺失连接皮肤和内部膜的天然蛋白质,患者的皮肤非常脆弱,从头到脚都长了水泡,破裂后留下一道道恐怖的伤疤。

Rhys一出生就被诊断出了这种不治之症,11年来,他的父母甚至不能随意拥抱或是亲吻他。因为只要轻轻一碰,他的皮肤就会起疱、脱落,留下难以愈合的伤口,让他极其痛苦,不得不服用吗啡来缓解。

Rhys全身需要不停地加压包扎,每天都要换三次绷带,而洗澡的频率却极低,因为洗一次澡就要花上三个多小时。

30岁的妈妈Tanya Moores是他的全职看护者,她说:“每当到了洗澡时间,我就觉得自己是全世界最坏的妈妈。看到他痛到尖叫、全身扭曲,我却不能给他一个拥抱,这完全是一场酷刑。”

为了避免膝盖后的皮肤受摩擦,Rhys不能伸直腿,只能依靠轮椅出行,但显然,他承受的不只是身体上的痛苦。

他不能随意和朋友们一起玩,不能去度假、参加生日聚会,甚至不敢和妈妈去购物,因为大家都会用异样的眼光看着他。妈妈说他年纪越大就越害怕出门,“在更小时他曾说‘妈咪掩护我,那个女的一直看我。’”

但更多的时候,Rhys面对大家还是笑得无忧无虑,把疼痛和悲伤都藏在满身的绷带下。

除此之外,他还必须通过一根管子进食,因为直接吃固体食物会伤到他的食道。

在得知已经有两个小男孩死于他这种疾病后,Rhys列下了一份让人心疼的遗愿清单,其中包括送父母外出度假、让妹妹像公主一样生活、和海豚一起游泳、再去一次佛罗里达等等。

许多人听到Rhys的故事后深受感动,足球队给他寄了观赛邀请函;当地的消防局也给了他一个惊喜:让Rhys成为一日荣誉消防员,给他发了专属制服,他也可以对其他消防员下达命令。

在好心人的帮助下,Rhys得以一项一项地完成遗愿清单上的项目。

最近,Rhys开始玩轮椅足球了,这项运动需要使用专门的轮椅。在此之前,妈妈说他几乎对什么事都不感兴趣了,“自从接触了这个,他好像终于对生活又有所期待了。”

听说了Rhys的这个爱好,有慈善组织发起了专项捐款项目,筹集了2500英镑为他购买了一把专用轮椅。

这些年来,Rhys名下的募捐项目不胜枚举,他的父母希望通过这种方式让更多的人了解“大疱性表皮松解症”,也希望借此实现儿子的其它愿望。

,11岁英国男幻影少年 孩皮肤一碰就掉 从未感受过妈妈的拥抱

相关:

德国法院:叙利亚难民不能自动获得长期避难权法庭判决:叙利亚难民无权要求自动享有难民的所有权利原标题:德国法院:叙利亚难民不能自动获得长期避难权【观察者网综合】很多人认为,叙利亚难民在德国基本都能获毫无困难地得难民身份。但实际情况早已不是如此,越来越多的叙利亚人未能获得完全的避难权利。因此也产生了法律纠纷,现在德国一家法院做出了明确裁决。据德国之声中文网11月23日报道,根据德国石勒苏益格最高行政法院周三做出的一项裁决,在德国的叙利亚难民无权..

A股冲高乏力震荡回落 主力四大阴谋已败露

韩女星崔雪莉疑因手腕受伤就医 曾是f(x)组合成员崔雪莉(资料图)据韩国媒体11月24日报道,根据相关人士消息,雪莉和经纪人一同前往了首尔大医院,进行了30分钟左右的应急治疗并拍摄了X光,具体情况尚未知晓。另外也有媒体表示雪莉是手腕受伤,对此,SM公司方面表示还在确认。网名为韩国me2day的大V微博截图崔雪莉曾是韩国女子组合f(x)成员,后因个人原因宣布退团,退出后的她一改以往清纯路线,时常晒出一些风格诡异的照片,早先还因发布了一段自己剪头发骂脏话的视频上过热搜。..

又出现了一位“千年一遇美女” 竟长这样(图)罗晴凤凰网娱乐讯 最近,一个叫罗晴的台湾大学生在网络走红,被称谓“台湾千年一遇美女”。这个妹子最初被评为“台湾中央财经校花”,在网络上小有名气之后,有网友觉得她和日本“千年一遇美女”、日本偶像歌手桥本环奈长得很像而给她封上了“千年一遇”的头衔。罗晴对于罗晴的颜值,有网友评论说:“像这样的我们食堂吃个饭能遇见七八个”。也有网友觉得,台湾千年一遇美女和四千年一遇美少女鞠婧祎相比,早就被轻松秒杀了。还..

国家食药监总局:对北京等12个省市开展水产品检查原标题:国家食药监总局:对北京等12个省市开展水产品检查11月24日,国家食药监总局官网发布通知称,本月至12月将在北京等12个城市组织开展经营环节重点水产品专项检查,以了解市场销售的水产品质量安全状况,摸排水产品的主要质量安全隐患。检查对象包括经营鲜活水产品的集中交易市场、销售企业和餐饮服务单位,比例按照餐馆40%、集中交易市场40%、超市20%进行分配。国家食药监总局通知称,总局将于近期在部分城市组织开展经营..

王毅谈习近平拉美行:站立历史潮头 发出时代强音原标题:外交部长王毅谈习近平主席访问厄瓜多尔、秘鲁、智利并出席亚太经合组织第二十四次领导人非正式会议站立历史潮头 发出时代强音——外交部长王毅谈习近平主席访问厄瓜多尔、秘鲁、智利并出席亚太经合组织第二十四次领导人非正式会议新华社西班牙大加那利岛11月24日电11月17日至23日,国家主席习近平对厄瓜多尔、秘鲁、智利进行国事访问并出席在秘鲁利马举行的亚太经合组织(APEC)第二十四次领导人非正式会议。行程结束之..

楼继伟就任全国社保基金会理事长(图/简历)资料图:楼继伟原标题:楼继伟正式就任全国社保基金会理事长、党组成员11月24日消息,全国社保基金理事会网站显示,楼继伟已正式出任全国社会保障基金理事会理事长、党组成员。此前有媒体援引社保基金理事会内部人士消息称,“楼继伟目前正在走流程,而谢旭人理事长即将退休。”从全国社保基金理事会理事长的履历来看,在此前四任理事长当中,除了戴相龙,其余三位都曾担任财政部部长。全国社会保障基金理事会为国务院直属正部级..

青瓦台回应“购买整形手术麻醉剂”原标题:韩青瓦台回应购买整形麻醉剂 称报道不实【环球网综合报道】据韩联社11月24日报道,韩国总统府青瓦台发言人郑然国24日就2014年购买整容手术麻醉剂的相关报道发表声明称,只是用于麻醉伤口的药膏。郑然国还说,近日一些带有奇怪意图的报道中提及的整形手术麻醉药品,实际上是打针时为减少疼痛所涂的药膏。此前,有报道称青瓦台曾于2014年6月购买了用于整形手术的药膏。郑然国同时表示,尽管对青瓦台购买药品进行了相关说..

鹿晗愿望季2.0版来袭 玩法升级感恩节引爆期待2016鹿晗愿望季2016年感恩节前夕,鹿晗工作室发布微博,宣布“鹿晗愿望季”再度启动。鹿晗愿望季的最初策划源于鹿晗和一名伊拉克粉丝对话的故事,该粉丝在战火纷飞的艰难生存环境下,得到来自偶像鹿晗的鼓舞打气,这一正能量举动让伊拉克粉丝受到感染,心怀阳光面对生活。也是因为受到这件事的启发,2015年末,鹿晗发起了鹿晗愿望季,希望能通过活动传达感恩、坚持和助人为乐的信念。随着愿望季的开启,不仅鹿晗粉丝们参与,连路..

高送转还是高分红?   11月23日,友邦吊顶公布了沪深两市首份只现金分红不送转股的2016年度利润分配预案,实际控制人提议每10股派现5元,合计派现约4381.6万元。不过,热衷炒作高送转的二级市场没有对高分红叫好,友邦吊顶股价当日一度跌停,收盘下跌7.76%。   A股公司实施高比例现金分红大多是蓝筹股,友邦吊顶则是一家中小板公司。友邦吊顶总股本8763.19万股,目前流通2096万股,每股公积金5.14元,11月22日收盘9..