王甲和父母一起出席公益活动的照片被放大后挂在家里，他曾告诉爸妈，自己的生命肯定不长了，要用余下的生命，为这个群体争取更多的关注和利益
王甲使用的电脑通过眼控仪操作，为保证对焦精确，周围环境必须暗光，因此屋子里白天也要拉上窗帘避光
2010年张凤芝写给女儿的信
女儿往胃造瘘管里灌注液体食物时，说到妈妈已经3年没有品尝过食物的味道了，张凤芝忍不住嚎啕大哭
张凤芝四肢的肌肉蜷缩且僵硬，为了让她放松，丈夫和女儿每天要为她按摩四五次
为了节约开支，王鹏生住在医院附近的简易出租屋，2平米的空间只能放下一张床，每天40元
周一下午5点10分，北京大学第三医院神经内科，没有挂上号的病人和家属围住樊东升主任等待安排加号。樊主任每周出诊两次，每次出诊接待近20名来自全国的病人，其中80%都是ALS
原标题：渐冻人生
图/ 文本刊记者梁辰
按摩、翻身、喂药、雾化、吸痰、戴氧气面罩……爸爸妈妈两个人忙活了半个多小时，终于把王甲从轮椅“安顿”到床上，他的两只大眼睛直直地望向妈妈，示意要调整面罩。那是他全身上下唯一没有被“冰冻”的部位，也只有妈妈可以第一时间领会每个眼神细微的不同和确切的含意。
此时外屋静悄悄的，下午5点半，依然没有要做饭的迹象。客厅的窗帘保持闭合，跟白天一样。王甲操作电脑使用的眼控仪需要暗光环境，所以客厅一整天都笼罩在黑暗中，即便窗外是艳阳高照的夏天。
忙活了半天，王爸爸坐在昏暗的客厅休息，“虽然他这样了，但只要他在，我们还是3个人，还是个家。希望他能再坚持七八年，等我们也动不了了，一把火把我们仨烧成灰，完事。”
最近两个月，王甲4次在屏幕上打出“爸，做好心理准备，我今晚可能过不去了”，每次都是晚上10点半左右。王甲已经是晚期病人，24小时不离呼吸机，饮食全靠一根胃造瘘管灌入体内，1米8的个子整日瘫坐在轮椅上，脑袋需要一根绳子固定。患病7年，比平均存活年限延长近一倍，已算是一个奇迹。
让王甲存活下来的，除了父母无微不至的护理，还有他乐观和积极的心态——属于31岁年轻人的朝气。他曾告诉爸妈，自己的生命肯定不长了，要用余下的生命，为这个群体争取更多的关注和利益。
这些天“冰桶挑战”席卷全球，“渐冻症”一时成为关注的热点。王甲意识到为渐冻症群体发声的最佳时机到了，他让爸爸答应接受所有媒体的采访，甚至不惜接受冰桶挑战。
最近每天来采访的媒体络绎不绝，对于记者的提问，王甲要先用眼控仪在屏幕上拼出一个一个字来，然后选择发声按钮，由一个字正腔圆的男声把这段文字朗读出来。
一名记者问王甲想去哪儿旅行，他回答：“我世界上哪儿也没去过，除了（家乡）白城就是北京，所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂，不要害怕，因为那里是永恒的归宿。”
等待他打字时，房间里只能听到呼吸机传出的沉重呼吸声，让人觉得漫长而压抑，但随后播放的回答又常常令人发笑：“对头”（表示肯定），“帅吗”（指自己患病前的照片），“女神你好”（一女演员来家中探望时向她问好）……借由这并非出自他声带的声音，让人仿佛看到这副被冰封的躯体下灵动鲜活的灵魂。
与王甲家访客络绎不绝的热闹场面相比，张凤芝的家显得冷清许多。
自从2010年患病以来，她的日常护理成为这个家庭的难题，丈夫还没有退休，女儿正上大学。更糟糕的是，她不习惯像王甲那样使用眼控仪打字，因此交流困难。这就需要护理的人了解她的习惯，与她培养默契。她一刻也不能离开人，曾经因为打个喷嚏导致身体失衡，整个人摔倒在地，头破血流，保姆那时恰巧在厨房。
这些年家里来往最多的就是保姆，换过不下20个，干得长的两三个月，有的来一天就走人了。
张凤芝的病情已经发展到晚期，日常护理需要特别用心：一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁，注入胃造瘘导管，每半小时一次；每天4－5次全身按摩，防止肌肉僵硬；大小便要抬到坐便器上进行。
这样的护理强度收费较高，每月至少4000元，还有药物和营养品的费用，让这个工薪家庭每月需要亲戚的接济度日。
丈夫刘国梁的单位比较通融，没事的时候他可以早下班。照顾病人让这个中年男人细心起来，每次买衣服鞋子，他都会先从商场拍下照片，回来给妻子选择，满意哪款再回去买，“谁让我的眼光不如她呢。”坐在轮椅上的妻子张开嘴，笑了。她脚上崭新的蓝底白色星星的布鞋，就是这么买来的。
最熬人的还是晚上。渐冻症患者由于肌肉僵硬酸痛，常常彻夜无法入睡。刘国梁就搬来一张小床，睡在妻子旁边。晚上她失眠，他就起来为她按摩、翻身、换睡姿，抱起来小便，如是循环，直到天亮。4年下来，他瘦了16斤。
像王甲和张凤芝这样的渐冻症（全名肌萎缩侧索硬化症，简称ALS）患者在我国大约有20－30万。这只是估算的数字，目前尚无专门机构负责此项统计。由于病因尚不明确，也没有确实有效的治疗方案和药物，ALS被称为人类五大绝症之一。目前，医学界公认的能够延缓病情发展的药物只有“力如太”，它被称为“孤儿药”，因此价格高昂，服用一个月需要4500元左右，且属于全自费药物。许多初期的病人，因为不能承受这个价格，选择了放弃服用。
王鹏生刚刚被确诊为ALS，他一个月内两次从老家黑龙江鸡西来到北京，跑了七八家医院，就是希望能有一家医院推翻前面的诊断。当一位国内最权威的专家得出相同的确诊结果后，老王知道自己期待的“奇迹”终究不会实现，于是拎着行李，直接从医院门诊赶去火车站坐车回家。随身携带的挎包里装着一盒刚刚购买的“力如太”，放在最里层的口袋里，“这比我身上其他所有东西都贵。”为了省钱，他在北京就住在医院附近的简易出租房，40元一天。
王鹏生打算回家后继续带高三英语课，像没有患病时一样，规律地生活，直到自己不能动弹。一对双胞胎女儿刚刚研究生毕业，他眼看就要和老伴享受天伦之乐了，却遭遇疾病的打击。
目前除了手指不灵活，使不上力，老王身上还没有出现更多症状，他不能相信自己得了绝症，更不想成为家庭和社会的负担。他曾试图寻短见，被老伴以死相逼拉了回来。女儿早上看到父亲红肿的眼睛，知道他夜里又偷偷掉眼泪了。初期ALS病人都要经历面对和接受病情的阶段，有些由于情绪低落和过度自闭患上了忧郁症。
只有在候诊室跟病友们在一起时，王鹏生才觉得心里“敞亮”些，东北人的直爽性格和通过互联网掌握的ALS专业知识让他成为病友们的免费咨询师。一位尚未确诊的病人询问起“力如太”的价格，老王心直口快，“一粒80块，一直吃到死。”
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