躺在中国医学科学院阜外医院病床上的叶丽清蜷缩成一团，身材娇小的她连半个床都占不满。因患有肺动脉高压，血液中的氧含量相对较低，因此这类病人的嘴唇、指甲颜色普遍发蓝。由于吸收能力极差，身高158厘米的她体重只有35公斤，尽管已经27岁，但她的身体只能套下孩子穿的病号服。
中国医学科学院阜外医院主任医师柳志红介绍，据不完全统计，在中国与叶丽清患有相同病症的人不低于500万,一旦患病终生无法停药。
然而，降低肺动脉高压的靶向药相当昂贵,很多病友不得不转向含有同样治疗成分的药物——伟哥（西地那非）。就在记者采访之时，11月28日，2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》公布，目录中首次出现治疗肺动脉高压的波生坦片，弥补了我国医保药品目录没有针对肺动脉高压治疗药品的空白。
“靶向药能被纳入医保真的太好了，希望有一天我可以好起来，不再受歧视，然后去找自己的爸爸妈妈。”叶丽清说。
“治不好”的感冒
回忆起初见叶丽清，养母周陈美说，1992年8月，她和往常一样推开门准备外出，低头看到家门口放着一个篮子。篮子里是一个黑黑瘦瘦的小女孩，刚出生两个月，穿着一个肚兜。
周陈美说，和孩子一起放在篮子里的还有一个户口本和一个红包，红包里装着10元钱，“小女孩的身上都是被蚊子叮咬的包，脚趾手指还有腋下都被咬烂了。”
当年，50岁的周陈美和丈夫没有孩子，就把这个小女孩抱回了家，并取名为叶丽清。
叶丽清并不像其他孩子一样，她吃奶很慢，而且经常哭。周陈美把她抱到诊所，村里的医生也查不出来孩子有什么病。直到叶丽清4岁，她才可以扶着墙慢慢地走路，9岁的时候才被送到村里的幼儿园读书。
小时候的叶丽清经常感冒，输液室成为了她经常去的地方，仿佛永远也治不好。但是家里收入不多，叶丽清从来没有进行过全面的检查。到了2008年冬天，因为感冒太严重，她住院了，医院查出来她的肺部感染了。
由于病情加重，辗转至上海后，周陈美带着叶丽清去了5家大医院，这才知道叶丽清患有室间隔缺损——一种先天性心脏病。换言之，叶丽清的左右心室间的隔膜有一个洞，如果不及时补上可能会引起心力衰竭甚至死亡。而且她的心脏病已引起了肺动脉高压，这就是叶丽清经常感冒和头晕呕吐的原因。
医生说，对于当时16岁的叶丽清，心脏手术已经太晚了，医院无能为力。当时，国内刚刚引进治疗肺动脉的药物，价格对于她们来说是天文数字，她们也就没有继续治疗。
谁也没有想到，十年后，叶丽清的肺动脉高压越来越严重，甚至引起了心脏衰竭，这才住进了北京的阜外医院。
在QQ群内，有人售卖治疗“肺高”的低价印度药。网络截图
治疗用“伟哥”
更多人关注到肺动脉高压这个病患群体源起此前网上的一段视频，一则名为8岁女童买“伟哥”的视频引发众多网友关注，视频播放量超过1000万人次观看。就在许多网友不解之时，女孩的母亲解释购买伟哥是为了给女儿小雅治病，而小雅正是一名肺动脉高压患者。
阜外医院医生柳志红说，肺动脉高压不是一个独立的病，通常由很多疾病引起，包括呼吸系统、心脏系统疾病等，一旦患病，基本终生无法停药。柳志红介绍，2006年，能够降低肺动脉压力的靶向药万他维和波生坦在国内刚刚上市，病人吃波生坦一个月需要2.2万元，万他维如果要足量用药，一个月需要超过10万元，即使医院半剂量用药大多数人都用不起。
一般情况下，医院会给病人开具不同类别的药进行搭配治疗，用于疏通血管降低肺动脉压力。其中给病人开伟哥是因为伟哥的主要成分就是西地那非，可同样缓解肺动脉高压患者的病症。在一定程度上，是可以替代波生坦和其他类似靶向药，而服用伟哥一个月只需要2000元。
8岁的河南姑娘小雅因无力购买费用高昂的靶向药，转而依靠相对较便宜的替代药“伟哥”续命5年。小雅妈妈说，“药不能停，药停等于窒息。”
随后小雅获得了社会各界的捐款与捐药，她的病情也有了一定的缓解。然而站在她背后的全国超过500万肺高压患者，依旧在高昂的药价和手术费中煎熬。
五个月前，广西的刘璐被确诊肺动脉高压病。医生开出的药费把她吓坏了——利奥西呱第一个月5000元，第二个月要加量到7000元，第三个月9000元。她只吃了10天就把这个药停了。
尽管如此，没有人愿意因此向命运低头，每天在各大论坛、QQ群里，“肺高病友”交流着病情，了解哪位病友去尝试做了手术，用了哪种药。而伟哥在这个“圈子”里是常见的治疗药物，很多病友都在服用。此外，如电影《我不是药神》中讲述的故事那样，很多病友还发现了一款印度产的仿制药品。
同样是100毫克的西地那非（伟哥），在药店买美国辉瑞公司生产的需要100元左右，而相同剂量的国产药，需要30至50元。而印度仿制药只需要15元，并且买10盒送3盒，服用一个月只需要几百元。
一名“肺高”患者表示，大家都知道仿制药的质量可能不过关。但那些从印度带回的仿制药，但凡是买的人都觉着自己有痊愈的可能。一般用仿制药的人都是没有钱或者身体不适合做手术的，“如果连伟哥都买不起，只能选择仿制药。”
“肺高”患者叶丽清的双手指甲颜色微微“泛蓝”。新京报记者 刘名洋 摄
药品援助项目
美国国立卫生研究院（NIH）1981年至1984年的统计显示，被诊断为肺动脉高压病的患者的中位生存时间仅为2.8年。后来，降低肺动脉压力的药物被生产出来以后，患者的寿命得以延长。日本冈山医学中心曾进行过调查，经过联合用药治疗，如今特发性/遗传性肺动脉高压患者平均可以生存14.9±0.8年，10年的生存率为78％。
由于肺动脉高压，患者长期缺氧，蓝嘴唇和蓝指甲成为了他们的显著特征。这些明显的特征让他们在生活和工作中感受到了很多另类的目光。
叶丽清明白，先天性心脏病和肺动脉高压对自己意味着什么，但还是想去大城市闯闯，实现自己的梦想，“我想找到自己的爸爸妈妈，不会恨他们，哪怕见个面也行。”
梦想终归是梦想，2011年，初中毕业的叶丽清在县里的街道上看到了招聘的单子，是在广东开厂子的老乡回家招人。她决定离开福建的老家，前往广东。刚过一周，她就被老板叫去“喝茶”。“你的指甲是灰指甲吧，同事们不乐意了，我找个人送你去车站回家吧。”
叶丽清的病日益加重，今年她辞去了工作。养父早已去世了，养姐也嫁人有了自己的家庭，叶丽清和养母两个人靠着一个月1500元的低保生活着。一般情况下，“肺高”患者如果服用一种药一段时间后不起作用了，还有可能中途更换。叶丽清每个月都要吃四种药：伟哥、利尿药、补钾药、马昔腾坦。其中马昔腾坦是最贵的，每个月要花费3万元。
所幸，叶丽清找到了一个名为“爱使心舒”的援助项目，患有肺高压的低保户可以申请每月免费获得一盒马昔腾坦。这个援助项目由中国初级卫生保健基金会发起，由一家医药公司向基金会无偿提供援助马昔腾坦。低保或者低收入患者在提供检查报告单和经济评估表等材料后可申请领取马昔腾坦。
9月20日，北京阜外医院，一名“肺高”患者的病例。新京报记者 李凯祥 摄
不放弃手术
对于肺动脉高压患者来说，一旦感冒就有可能致命，因为感冒容易引起肺炎，更加重“肺高”病情。
2011年的时候，李志远得了一次感冒，一直吃感冒药拖着，咳血后才去了医院。医生给他拍了CT，说他肺炎已经特别严重了。“去医院太贵了，去一次就要花7000多元，就算是报销60%，也要三四千左右。”
很多单位招聘都要做心肺体检，招聘单位一旦知道他有心脏病和肺动脉高压，就对他紧闭大门。李志远好不容易在乡镇卫生所找到了一个工作，领导还不给他缴纳五险一金，他没有任何办法。
身体不行，读不完书，难找工作，买不起药，然后身体越来越差。对于肺动脉高压患者来说，这就是一个死循环。
据李志远介绍，他的病并不算重，症状也不明显。只是有时候爬楼会累，还会天旋地转，但是眩晕的情况一年不会超过10次。因为身体还可以，他读完了中专又读了一个大专，自己扛着行李坐火车去外地上大学。
他在药房工作了5个月，干过收费员，还干过住院药房和门诊药房的工人。“我都能学也都能干，哪里人少我就去哪里帮忙，除了搬不了特别重的东西之外，我没有哪点比别人差。”但是因为体检过不了，他很难能找到工作。
阜外医院医生柳志红介绍，在中国，由先心病引起的肺动脉高压患者占所有肺动脉高压患者的56.1%，法国只有17%，美国只有12%。“国外的先天性心脏病筛查做得比国内好，很多孩子在很小的时候就做了手术，没有引起肺动脉高压。一旦引起，就无法做手术修补心脏了。”
2008年，医生告诉叶丽清，她做心脏手术已经太晚了。
去年8月，叶丽清又去了一次上海，想要看看有没有可能做手术。复旦大学附属中山医院的医生告诉她，她的情况无法做手术。但是她的病还没有到最严重的时候，最坏的情况是心肺移植，费用至少要100万元。
今年10月，因为感冒引起了肺部感染，叶丽清听从县里医生的建议来到了北京。在医院，她被查出了心力衰竭，药量明显增大。她不死心，但是主治医生给她的答复是：“你做不了手术，手术的治愈几率为0，只能吃药维持。”
“几乎就是给我判了死刑。”叶丽清说，她这次来北京先吃着药维持，等情况稳定下来，一定要再凑些钱去其他科室看一看。
叶丽清说，她有一个病友，是一个17岁的河南姑娘，她的肺高压很高，北京的外科医生跟她说，她只能吃药，手术的风险特别高，“但是郑州的医生给她成功做了手术。还有一个24岁的病友，也做了手术。”
获得了病友们的佳音，即使被医生判定无法手术，她的心中还是有一丝希望，“我还没有放弃，不然我也不会一次一次地想要去看病。”
9月20日，北京阜外医院，一名“肺高”患者坐在病床前吸氧。新京报记者 李凯祥 摄
靶向药入保
2018年12月，内蒙古自治区将大部分治疗肺动脉高压的药品纳入医保，这一好消息让很多病友们燃起了希望。柳志红说：“我们从病人和其他医生那里听说，全国多地都有个别肺动脉高压药物被纳入当地的医保目录。”
今年10月9日，在国家卫生健康委办公厅发布的《关于印发第一批鼓励仿制药品目录的通知》中，鼓励药企生产的药物中也包括治疗肺动脉高压的靶向药波生坦。
“对于大部分的患者来说，价格是影响他们用不用药的第一个因素。如果纳入医保，会有更多患者去治疗。”柳志红说。
全国人大代表陈静瑜曾在2016年全国两会中提出，将治疗肺动脉高压的靶向药物纳入大病保险特殊用药报销目录的议案。
陈静瑜的提案显示，在过去的10年中，我国患者未经治疗3年生存率仅为39%，5年生存率只有21%。肺动脉高压的死亡率高于乳腺癌和结直肠癌，被称为心血管疾病中的癌症。特发性肺动脉高压患者中75％的病人死于诊断后的5年内，确诊后平均生存期为2.8年。
陈静瑜表示，随着针对肺动脉高压的靶向药物问世，患者的预后得到明显改善，肺动脉高压患者1年和3年生成率分别为92.1℅和75.1℅。虽然靶向药可以使肺动脉高压患者寿命得以延续，但药物十分昂贵，许多患者无法承担治疗费用，不得不放弃治疗。
2012年青岛和沈阳两地的医疗保险管理局，分别通过与商业保险合作和特药救助政策将波生坦这种药物纳入了当地的医保范围，使患者自付部分的药费降低至每月1200元左右。他在议案中提出，把治疗肺动脉高压的波生坦、安立生坦纳入大病保险特殊用药报销目录，让整个肺动脉高压患者都能得到治疗。
今年11月28日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布完整版的2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，新版目录将于明年1月1日正式实施。
这次公布的医保药品目录中首次出现治疗肺动脉高压的波生坦片，弥补了我国医保药品目录没有针对肺动脉高压治疗药的短板。对于叶丽清这样的肺动脉高压患者来说，无疑是一大喜讯。由于治疗“肺高”的药品种类较多，且不同患者对药品种类需求不一，因此患者们希望有更多靶向药可以纳入医保或降价。
“这几个月我母亲一直很着急，她害怕万一自己哪天过世了，我没有人照顾。”周陈美在今年向警方报案，希望能帮助叶丽清找到亲生父母并能够继续照顾叶丽清。警方采集了叶丽清的血样后，目前还没有任何结果。
“这是我们第一次来北京，如果晚上有空，我想带着妈妈去看天安门。”叶丽清说。
治疗之余，身体舒服的时候，叶丽清会拿出来自己买的硬笔字帖，上面是一些诗词，她会一笔一画地描。
她的手机壳上印着“人有三衰六旺，咬紧牙关，做好自己，迟早会有好运气来。”几个月前，她看到这个手机壳就买下来了，希望能够用它激励自己。
“如果有一天你的病可以治好，你有什么梦想？”记者问道。
叶丽清停顿了好久。
“我希望自己能开一个食品小店，不会再受到歧视，也能赚钱养我的养母。”
（文中除叶丽清外，其他患者均为化名）
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