“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后，是患者经历的常人无法想象的痛。
今年2月28日，是第16个国际罕见病日。了解罕见病，关爱罕见病患者，才能为更多罕见病患者增添生命色彩。
罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。目前，全世界发现的罕见病超过7000种。在我国，不少罕见病患者依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。
据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来，我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措，让更多罕见病患者“被看见”。
“有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看，目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此，我国不断提升罕见病药物研发能力，对罕见病治疗药品实施优先审评审批，探索同情用药。国家药监局数据显示，目前已有60余种罕见病用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现，也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。
罕见病治疗费用高，是横在全球罕见病患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录，新增7个罕见病用药。5年来，医保目录内药品数量新增618个，其中包括22个罕见病用药，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、脊髓性肌萎缩症等罕见病。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担，温暖着他们的心。
在健康中国建设道路上，对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见病医疗保障体系建设的不断推进，我们相信，越来越多罕见病患者的生命健康将会得到更好地呵护和保障。
,新华时评：为罕见病患者增添生命色英雄连地图 彩相关：
我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困 “肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。 2023年2月28日，第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。 发布国家罕见病医学中心设置标准；最新版国家医保药品目录新增7个罕见病用药……我国多部门通力合作，汇聚社会各界力量，不断探索罕见病..
新华述评：我国取得疫情防控重大决定性胜利 近3亿师生重返充满生机的活力校园，累计发送旅客超过15亿人次的春运交织成流动中国的温暖图景；多个国家盛情迎接中国出境旅游团……穿越疫情的阴霾，在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下，我们走过了艰苦卓绝的3年，战胜了前所未有的挑战。 中共中央政治局常务委员会2月16日召开会议，听取近期新冠疫情防控工作情况汇报。会议指出，3年多来，我国抗疫防疫历程极不平凡。2022年11月以来，我们围绕“保健康、防重症”，不..
“狂飙”式减压法不可取，正确方式是运动 开年至今，要说最火的电视剧，非《狂飙》莫属。和此剧热度一同“狂飙”的，还有部分角色奇怪的减压方式。 《狂飙》中的头号反派——高启强通过干嚼咖啡解压，另一反派角色老默紧张时就会吃棒棒糖……一些网友看后直呼，这些减压“操作”真是闻所未闻。 那么，这些减压方式真的靠谱吗？对此，科技日报记者采访了相关专家。 干嚼咖啡、吃糖等减压方式不靠谱 “咖啡不用冲，早晚会成功”，这句调侃高启强干嚼咖啡减压的话..
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