新华社北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……
今年2月28日是第十六个国际罕见病日。罕见病患者在生活、医疗和心理等多方面长期遭受困境，亟需社会关注。
罕见病指患病率特别低的病。世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。
罕见病通常为慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。例如卟啉病，皮肤晒太阳会发痒、水肿甚至糜烂；亨廷顿舞蹈病，手臂、躯体不自觉任意扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍；肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，全身肌肉逐渐萎缩直到完全丧失活动能力……而这些只是罕见病的冰山一角。
目前全球共确定罕见病大约7000种。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。
罕见病治疗一直面临困难。罕见病病因繁多、症状复杂，就算是同一种罕见病，不同患者的症状也存在差异，导致在发病初期漏诊、误诊，不少患者错过最佳治疗期，病情难以逆转；即便诊断准确，全球已知的罕见病中至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，大部分已有的罕见病药品极其昂贵。
近年来，越来越多的国际机构和民间组织关注罕见病群体，组织互动活动、加强科研力量，缓解他们因病痛脱离社会带来的孤独，为他们获取更多医疗资源，帮助他们重获生活热情。
国际罕见病日设立于2008年，定在每年2月最后一天，目的是为罕见病患者群体在当地、本国乃至在国际层面争取更多机会。联合国可持续发展目标呼吁实现全民健康覆盖，提倡国际社会向罕见病人群提供平等的医疗条件，希望研究人员和临床医生携手促进罕见病研究发展。
,樱桃小嘴嘟嘟的脸是什么歌相关：
开学季，发热呕吐要当心 当下，正值我国冬春交替，容易暴发流感和诺如病毒感染这类季节性传染病。国家卫健委医疗应急司司长郭燕红日前表示，近期不少省份流感和诺如病毒感染等季节性传染病的聚集性发生，引起社会高度关注。 流感由流感病毒感染引起，而普通感冒一般由呼吸道合胞病毒等病毒引起。在表现上，流感要重于普通感冒，在症状上，流感也相对更严重。首都儿科研究所呼吸内科主任曹玲介绍，“除了发高烧以外，流感还会有肌肉疼痛、全身乏力等..
细胞治疗心衰规模最大试验结果公布 科技日报北京2月27日电 （记者张梦然）美国得克萨斯心脏研究所的科学家27日宣布了迄今最大的心力衰竭患者的细胞治疗试验结果。该疗法针对因射血分数低导致的慢性心衰，通过提高心脏泵血能力和降低心脏病发作或中风风险而使患者受益。对于接受治疗的患者，其在减少心血管死亡方面效果明显。研究结果发表在《美国心脏病学会杂志》上。 这项具有里程碑意义的临床试验研究表明，由Mesoblast公司开发的一种称为间充质前..
小微球带来肝癌治疗新希望 本报北京电 （记者熊建）每一项新技术的推出都能挽救无数患者的命。钇90微球治疗术，为更多肝癌患者带来新希望。 这是一项什么样的技术？用北京清华长庚医院肝胆胰中心介入科副主任医师张琳的话说就是：小微球带来大希望。 作为大陆首位获得钇90全球资格认证介入医师，张琳表示，钇90微球技术是通过血管介入的手段，将载有放射性同位素钇90的微球输送到肝脏肿瘤部位，对肝部的肿瘤病灶进行精确治疗的微创技术..
医疗援外，中国一干就是60年 今年是中国援外医疗队派遣60周年。近日，习近平总书记给援中非中国医疗队队员回信，称他们“既是救死扶伤的白衣天使，也是传递情谊的友好使者”。 自1963年向阿尔及利亚派出首支援外医疗队起，中国已向76个国家和地区派遣医疗队员3万人次。他们跨洲越洋，在异国他乡为当地百姓消除病痛，累计诊治患者2.9亿人次。日前，本报记者采访了3位曾经或正在执行援外医疗任务的队员。 用针灸在非洲“圈粉” 早上7..
叙事医学需要哲学思维 叙事医学作为走进患者世界的学科，关键在于始终与患者共在的全身心倾听、在于始终与患者共情的沟通表达，从而得出一个科学的、合理的、符合伦理的，且由医患双方共同决定的医疗方案，这样才能真正走进患者的世界。 通过共在、共情，可以最大限度地获取患者和疾病的信息，这主要是个工作方法问题。但从患者信息的收集、捕捉再到医疗方案酝酿、形成的过程，是一个由表及里、由外而内、去伪存真、去粗存精的过程，是一..
国际罕见病日|关于罕见病，你了解多少？ 编者按：“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。今年2月28日是第16个国际罕见病日。关爱罕见病患者，从了解开始！
“四地联动”推动党史学习教育常态化长效化 山东省昌邑市积极推进党史学习教育与理论学习、党员培训、宣传宣讲、服务群众融合，探索出“信仰高地”+“教育基地”+“宣教天地”+“服务阵地”的党史学习教育“四地联动”模式，切实推动党史学习教育常态化长效化，为昌邑高质量发展提供强大精神动力。 坚信念、明初心，“信仰高地”推动党史学习教育常态长效。一是深学细悟融入日常。利用丰富的红色资源优势，推出大型音乐剧《渤海走廊》、微视频《渤海英魂》等50余部..
两部门：防止新加坡非洲猪瘟传入我国 中新网2月28日电 据海关总署网站28日消息，海关总署、农业农村部近日发布关于防止新加坡非洲猪瘟传入我国的公告。 公告提出，禁止直接或间接从新加坡输入猪、野猪及其产品，停止签发从新加坡输入猪、野猪及其产品的《进境动植物检疫许可证》，撤销已经签发在有效期内的《进境动植物检疫许可证》。 自公告发布之日起启运的来自新加坡的猪、野猪及其产品，一律作退回或销毁处理。禁止寄递或携带来自新加坡的猪、野猪..
改善抑郁，锻炼比药物更有用 科技日报北京2月27日电 （记者刘霞）澳大利亚研究人员呼吁让锻炼成为治疗抑郁症的主要方法，他们开展的一项研究表明，体育锻炼的效果是心理咨询或药物的1.5倍。该研究包括97篇综述、1039项试验和128119名参与者。相关论文发表于最新一期《英国运动医学杂志》。 世界卫生组织的数据显示，全世界每八个人中就有一个人（9.7亿人）患有精神障碍。而最新研究表明，体育活动对改善抑郁、焦虑症状极为有益。12周或更短时间的运..