广东省东莞市妇幼保健院医生和刚刚返回台湾的脊髓性肌萎缩症患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。
新华社记者 黄国保摄
据新华社广州电 （记者詹奕嘉、黄浩苑）“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙近日和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。
从2022年10月29日到2023年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。
脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。
2021年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。
自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。
在大陆，2021年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。
针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个微信群，家属们有任何问题都可以在群上免费咨询，他工作之余都会及时回复。李女士加入了这个微信群并直接向周新龙问诊。
在了解清楚治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾飞厦门，再到东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。
“听到女儿顺利打完针的消息，我眼泪就掉下来了，哭得稀里哗啦。”李女士在视频连线采访中告诉记者，每个父母都希望孩子平安长大，所以那一刻是感动到喜极而泣，“很感激医护人员让我的女儿得到了治疗”。
小沂的主管护士庾晓君说，小沂非常勇敢，“她和我们讲述了这些年的治疗历程，我们希望用最大的努力帮助她康复，恢复身体运动机能”。
周新龙介绍，用诺西那生钠治疗SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。
打完第4针后，小沂已在1月15日和家人一起回到台湾。临行前，她给周新龙和护士们分别留下纸条——“谢谢您的照顾”“谢谢你们的照顾”。
李怡洁告诉记者，台湾还有一些SMA患者，小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。
视频连线问诊结束时，周新龙和李女士互致新春祝福。李女士感动地说，最近有台湾患者跟她联系，希望能来大陆注射诺西那生钠，相信随着两岸交流的恢复与加深，会有越来越多的病友得到救治。
,大陆药品集采远洋万和城 惠及台湾女童相关：
去年电动自行车和电池产品抽查不合格率为21%（链接） 本报北京2月1日电 （记者欧阳洁）市场监管总局近日公布2022年电动自行车及其电池产品质量国家监督抽查情况。结果显示，此次共对262家企业生产的295批次产品进行了检验，发现62批次产品不合格，抽查不合格率为21%。 抽查结果分析显示，电动自行车抽查不合格率为20.5%，近3年抽查不合格率分别为15.1%、24.9%、20.5%。本次抽查重点对车速限值、制动性能、整车质量、结构、车速提示音、防火性能等10个项目进行了检验。..
三年抗疫，中国答卷经得起历史检验 今年春节期间，全国重点零售和餐饮企业销售额同比增长6.8%；全国出入境人员超287万人次，同比增长120.5%；全国消费相关行业销售收入同比增长12.2%，与2019年春节假期相比年均增长12.4%……今年春节是疫情防控进入新阶段后的第一个春节，1月30日，国务院联防联控机制召开新闻发布会，宣布全国整体疫情已进入低流行水平。一个个火热的数据，生动注解着统筹疫情防控和经济社会发展取得的显著成效，有力印证了我国优化疫情防控..
立春，春天到了吗？（把自然讲给你听） 立春时节，我国广东、广西以及云南南部、福建东南部等地往往已经入春；四川东南部、福建北部等地则在2月逐步入春；中东部大部分地区入春时间在3—4月；内蒙古东部、黑龙江以及青藏高原大部地区的春天要等到5—6月 立春为二十四节气之首。立，是“开始”之意；春，代表着温暖、生长。立春通常在每年的2月3日至5日，今年立春在2月4日。 谚语有云：吃了立春饭，一天暖一天。随着天气逐渐回暖，我国南方地区日照和..
“美联储加息日”美股强劲反弹：纳指涨2%，中概指数涨4% 美联储宣布加息25个基点后，美股市场迎来了强劲反弹。 当地时间2月1日，美联储宣布，加息25个基点，将联邦基金利率目标区间上调至4.50%至4.75%之间，符合市场预期。至此，美联储已经连续第八次加息，总加息幅度累计高达450个基点。 受到“鸽派”表态刺激，低开的美股三大股指全部翻红。截至收盘，纳指涨2%，报11816.32点；标普500指数涨1.05%，报4119.21点；道指涨0.02%，报34092.96点。 明星科技股全线大涨，..
《狂飙》昨晚大结局！还记得这个“名场面”吗？ 昨晚 电视剧《狂飙》迎来了大结局 京海的保护伞终于被连根拔起 高启强也得到了应有的惩罚 看到这个结局 不少观众直呼大快人心 大结局“名场面”冲上热搜 这不是《狂飙》的第一个“名场面” 剧中，杨健立下禁毒警牺牲后 依然点名、战友喊“到”的规矩 当时也被视为“名场面” 其实，这样的“名场面”在现实中也有 福建宁德市公安局 蕉城分局副局长杨春屡破奇案 打..
研究人员警告：禽流感病毒突变或增感染人类风险 科技日报柏林1月31日电 （记者李山）近日，《自然》和《科学》杂志同时报道了2022年10月在西班牙水貂养殖场暴发的禽流感疫情，强调一种可在哺乳动物之间传播的H5N1型流感病毒或增加人类和野生动物的感染风险。研究人员警告说，如果不采取谨慎的预防措施，这种疾病最终可能会在人群中传播。 2022年10月，西班牙加利西亚地区一个养殖场的水貂开始死亡，起初人们认为可能是新冠病毒的影响，因为新冠病毒已袭击了其他国家的..
内蒙古春节黄金周开展文旅活动千余项 接待游客超477万人次 中新网呼和浩特2月2日电(记者 张玮)2日，记者从内蒙古自治区文化和旅游厅获悉，2023年春节黄金周，内蒙古组织开展各类文化和旅游活动1000余项，接待国内游客超477万人次。 数据统计，春节假期，内蒙古全区接待国内游客477.24万人次，同比增长10.80%，恢复至2019年同期的88.79%；实现旅游收入25.37亿元，同比增长9.51%，恢复至2019年同期的84.72%。 春节黄金周，内蒙古公共文化活动直抵基层，各地乌兰牧骑和各级国..
江西警方回应胡某宇下落为何100多天后才被发现 中新网江西铅山2月2日电 (记者 吴鹏泉 刘力鑫)江西省、市、县联合工作专班2日在上饶市铅山县召开新闻发布会，通报胡某宇事件调查情况。 发布会现场图片 刘力鑫 摄 会上，有记者提问：胡某宇的遗体在距离致远中学这么近的地方，为何100多天后才被发现？ 江西省公安厅党委委员、副厅长，省公安厅指导组组长胡满松指出，“事件发生后，我们组织力量围绕学校周边划定了589亩的野外公共山林区域，进行了细致搜..
胡鑫宇尸检情况公布：尸体符合长期暴露在室外的特征 根据尸体腐败程度，结合当地环境及气候条件，胡鑫宇尸体符合长期暴露在室外的特征。(央视新闻微博) 【编辑:唐炜妮】
江西警方通报胡某宇两段录音部分内容 中新网江西铅山2月2日电 (记者 吴鹏泉 刘力鑫)江西省、市、县联合工作专班2日在上饶市铅山县召开新闻发布会，通报胡某宇事件调查情况。 会上有记者提问：公安机关是如何确认录音笔是胡某宇持有使用的，内容没有合成篡改？录音是否可以对外公开播放？ 对此，江西省公安厅党委委员、副厅长，省公安厅指导组组长胡满松通报，公安机关发现录音笔位于中心现场，外观完整。录音笔是胡某宇哥哥于2022年10月3日网上下单..