庞贝病是一种罕见病，在中国大陆，发病率约为1/40000新生儿，目前所知在世患者约200人。这两天，在ICU住了11年的庞贝病女孩郑宇宁引起社会强烈关注。
在昨日上午的政协分组讨论中，郑宇宁的故事也引起了众多委员的热议。省政协委员、广东省人民医院心血管研究所副所长姚桦建议，广东也应该将罕见病纳入特殊医保报销范围，让医保的阳光照射到罕见病患者身上，温暖罕见病患者。
关键词：
罕见病进医保
现状
由于罕见病病种多、每种病的患病人群少，罕见病往往得不到社会的广泛关注，相关的研究、诊断、治疗、康复、社会融入及医疗保障等各项权益常得不到应有的保障。
因此，罕见病的管理不单纯是一个医学问题，也是一个社会问题。
建议
建议将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助。
同时，提高罕见病药品的可及性，医院对罕见病药品进行单独管理，不受医院药品品种总数量限制。
罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核。
罕见病又称“孤儿病”，指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。罕见病也是一类慢性严重性疾病，半数罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情恶化迅速，死亡率高。
罕见病的管理是社会问题
目前仅有少数病种可有效治疗，大多需终身药物治疗。由于罕见病病种多、每种病的患病人群少，往往得不到社会的广泛关注，相关的研究、诊断、治疗、康复、社会融入及医疗保障等各项权益常得不到应有的保障。因此，罕见病的管理不单纯是一个医学问题，也是一个社会问题。
多年来，姚桦一直从事疑难罕见病的研究和救治。她说：“罕见病发病人群少，治疗方法少，治疗费用昂贵，医保保障覆盖不到，因病致贫、因病返贫者比比皆是。”
提及这两天刷屏的庞贝病女孩郑宇宁，姚桦说：“庞贝病就是罕见病，目前在广东医保还保障不了，医疗所需的昂贵费用全部要患者家庭自行承担。这个女孩住了11年ICU，到现在都不能离开医院。为了维持生命，家里砸锅卖铁也就不难想象了。”
肺动脉高压纳入医保
患者重获“生机”
肺动脉高压被称为心血管疾病中的“恶性肿瘤”，目前肺动脉高压几乎无治愈可能，如果得不到有效的治疗，75％患者于诊断后的5年内死亡。患者患病后，部分或完全丧失了劳动能力，治疗的经济负担陡增，对患者及其家庭来说更是雪上加霜。儿童罹患肺动脉高压相比成人更加严重，中位生存期仅为10个月，未经治疗会快速死亡；即便幸存，亦会严重影响生长发育。
幸运的是，2006年开始，我国肺动脉高压治疗进入了靶向药物治疗的时代，患者获益明显。去年11月28日，国家医疗保障局正式公布将97个谈判药品纳入医保乙类支付，多个靶向药物也纳入其中。
姚桦说，现在肺动脉治疗费用从最初的联合用药个人花费至少10万元/月，已经降至3000-4000元/月，这极大减轻了肺动脉高压患者和家庭的负担。
目前，四川省、黑龙江省、吉林省、河南省、浙江省、山西省、天津市和江苏南通市、安徽省合肥市等地先后出台救助政策，将罕见病纳入了特殊医保的报销，报销比例最高达到了85%，极大地减轻了患者家庭的负担。
为此，姚桦建议广东将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助。同时，提高罕见病药品的可及性，确保患者及时用上特效药品。医院对罕见病药品进行单独管理，不受医院药品品种总数量限制，罕见病药物进入医院开放优先快速通道。同时建议罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核，以鼓励医院为罕见病患者提供高质量医疗服务。（记者汪万里、龙锟、魏丽娜、张姝泓、张晓宜、刘春林、邓潇丽）
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