中新网广州1月20日电 (蔡敏婕)广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺近日称，“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目为经济困难又亟需靶向生物制剂治疗的红斑狼疮患者提供长期规范治疗的机会。
上述系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目由中国初级卫生保健基金会发起，近日在广州已入组了首批20名患者。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于15至45岁年龄段女性，是终身性疾病且临床表现复杂多样。
据相关数据统计，系统性红斑狼疮患者，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍。与欧美人群相比，中国人群的系统性红斑狼疮发病年龄更早，病情更为严重，发病率也更高。
李天旺介绍，系统性红斑狼疮的治疗目标是缓解疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，同时减少药物的毒副作用，从而减轻组织器官的累积损伤，提高患者的生存质量。但是，目前仍有60%的患者疾病反复发作，长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响。
“很多SLE患者是青年女性，处于生育的黄金期，如果疾病控制不好，专业医生不建议她们怀孕生子。此外，因为长期使用激素，患者的外貌也会发生改变，例如整体虚胖、满月脸、长胡须、长痤疮等。”李天旺介绍，由于疾病反复复发和药物长期治疗的副作用，也会对器官造成损伤以及出现并发症，在这种情况下，患者不能正常工作，还需住院治疗，治疗负担显著增加，“如果发生较为严重的狼疮性肾炎，需要长期血透的情况下，一个月各种开销加在一起可能也需要上万元”。
2019年7月，治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂贝利尤单抗在中国获批上市。为惠及更多的中国SLE患者，在贝利尤单抗上市后，GSK医药保健公司携手中国初级卫生保健基金会发起了“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目，帮助因病致贫、因病返贫的患者减轻经济压力，提高生活质量。
李天旺称，系统性红斑狼疮是自身免疫疾病，临床表现多种多样、错综复杂。所以，当患者出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或出现多系统损害时，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生的诊治。(完) 【编辑:刘欢】 ,公益援助项目广州造福红斑狼疮6.cn 患者
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