有这样一群孩子，我们称他们为“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童。因为他们在人际交流中似乎有着一套不被常人所理解的思维模式，好像孤独地沉浸在自己的世界里。浙江工业大学教科学院的大学生“星缘”调研团队通过一年多的时间走进了这个群体的家庭，关注他们的成长和家庭的艰辛，希望能够让全社会了解这些特殊的孩子，为他们撑起这片天。
2012年后，美国的数据：每68名儿童中就有1名是自闭症儿童。
自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，目前病因不明，无法治愈。自闭症儿童被人们称为“星星的孩子”，他们通常难以进行语言交流，终身不能和他人建立正常的关系。2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者可能已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多，统计还不包括很多自闭症家庭，隐蔽的患者还远不止这个数。美国疾病控制与预防中心2012年发布的数据显示，每68名儿童中就有1名是自闭症儿童，而这个比例还逐年攀升。全国残疾人抽样调查数据表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。
浙江工业大学的一群大学生把关注焦点投向了他们和他们家庭。大学生们通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的“双重压力”。这个新的数据在即将到来的“4月2日”第十个“世界自闭症日”前，他们予以发布了。负责此次调研的浙江工业大学教科学院团队负责人陈路捷同学说：“曾经认为自闭症离我们的生活很遥远，但事实上，生活中活生生的例子日益增多。身为一名大学生，或许自身的力量不足以改变什么，但是我们可以通过对他们（自闭症家庭）的深入接触来全面了解这些家庭的真实处境，从而让全社会来积极关注并有效帮助这个群体。”
调研：大学生花一年多调查、走访430余户自闭症儿童家庭，发现：高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障成为三大问题。
每一个自闭症儿童的背后，都有一个背负着沉重负担的家庭，对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。在自闭症儿童日益受到社会关注的今天，浙江工业大学的一群大学生把关注焦点投向了他们的家庭。大学生们通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的双重重压。
浙江工业大学大学生钱鉴楠说：“我们发现只要家里有自闭症孩子，对于他们父母来说就是一种天大的不幸。他们不仅精神上承受巨大的压力，而且为子女漫长的康复承担昂贵的费用。不少自闭症家庭因无法承担高额的训练费而把孩子关在家里。”
高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障直接导致了自闭症家庭目前最为尖锐、最为急迫的经济负担。自闭症作为当代医学一大难题，缺乏治愈方法，只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转。
现象一：近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。
自闭症本身是一种疾病，但其康复治疗并未纳入医保，患者无法享受相应的医保补贴，这给患者的家庭造成沉重的经济负担。大学生们调研发现，近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上，这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比，严重地影响到一个家庭的其他生活开支，令多数家庭（55.8%）感到无比沉重，家庭经济捉襟见肘。
现象二：半数以上孩子在普通学校就读，得不到专业训练机构的帮助，成长堪忧。
自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在这个期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。然而在调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校（或特殊班）就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，这些孩子面临着得不到专业机构的指导和帮助，病情日益加重。据统计，孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元，但即使面对如此高昂的培训费用，仍因为自闭症孩子过多，专业机构无法负荷，孩子需要排队等候进入。
现象三：三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子。
此外，为了照料孩子，家长不得不在工作与孩子之间做出取舍，半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子，这直接导致家庭收入的锐减，对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。
现象四：自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担堪忧。
有79.45%的家长缺乏有效的康复执行，丧失了教育信心。
自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足，家长们的身心负担同样堪忧。调查显示，自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响，80%的家长存在失眠情况，41.71%的家长常有疲劳感，84.71%的家长报告出现过生理不适感，还有多数家长常处于异常的情绪状态中，其中57.39%的家长异常焦虑，56.64%的家长存在异常的抑郁情绪，他们的身心健康已受到了较为严重的损害。
对孩子大量的付出侵占了家长的私人时间和空间，他们不仅工作学习受到严重影响，而且日常生活严重受损，心情压抑，缺乏放松精神、社会交流的时间和机会，四成家长对社交娱乐活动不满意，大部分家庭成员间交流贫乏，有39%的家长较少甚至不与家庭成员之间主动谈心，仅有33.59%的家长称得到了配偶的心理支持，多数家长都存在“自己对家人付出的帮助较多、家人对自己付出的帮助较少”的心理偏差，来自家庭内、外部的支持都显不足。
此外，在漫长的康复治疗中，有79.45%的家长缺乏有效的康复执行，丧失了教育信心，认为自己对于子女的教育是失败的、无效的，这些消极观念引导着家长的生活方式，直接给家长造成了沉重的心理负担。
自闭症是散播“不幸”的幽灵，然而承担其不幸的不只是患儿，更是他们背后的千万家庭。这些家庭在经济和精神的双重压力下或辛苦、或辛酸地行走于这条无穷的黑暗之路上。
浙江工业大学“星缘”调研团队的陈炜莹同学说：“希望社会、政府、社区等多个层面通力合作，医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等共同携手，为那些心力交瘁的家长伸出援助之手，让他们在与不幸命运抗争的路上不再孤独，让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”
针对调研发现的问题，大学生们拟出了对策建议，希望能以此呼吁全社会都来为“星星的孩子”撑起一片天。
对策一：扩大医保受惠群、覆盖病种的范围，将自闭症的康复治疗纳入医保，做到医保受惠群、覆盖病种和保障水准的全面提升。
在将自闭症纳入医保的基础上，需要一面提升自闭症儿童家庭的参保动机和意识，一面畅通医保的获得途径。与此同时，医保所包含的范围应不仅局限于普通疾病报销比例，而是要契合家庭在儿童康复训练中的机构需求、特教需求、辅具需求等，真正做到有针对性地给予保障。
对策二：建立完善的特殊教育体系，建立大量正规的特殊教育机构、特殊班以及培训大量的特殊教育人才以提供社会所需的资源。
一是自闭症特殊教育人才的培养。通过扩大相关专业规模、精细化人才培养方向、提升教育质量来输出大量的、对口的、高水准的自闭症儿童特教人才，完善人才的输出体系，使自闭症儿童的康复治疗拥有稳定优质的专业人员供给。二是自闭症公共组织的增扩。政府与社会应因地制宜，在充分调查地区需求的基础上增扩特殊学校或专业机构的数量和规模，同时合理规划空间分布，避免分布不均衡，既缓解自闭症儿童对专业训练的急迫需求，又减轻自闭症儿童往返的交通负担。
对策三：鼓励社区承担帮扶任务，就近给予自闭症儿童家庭社会支持。
设立并完善以社区为核心的活动组织机构，并以此作为鼓励、促进家庭集体活动，增加成员间交流合作的基础。通过对集体活动的内容、形式进行进一步的实证研究，制定详细的计划方案，以确保在活动上的付出成功增加成员间的情感联结、增强相互支持，避免政策施行流于形式，浪费了公共资源。而社区在其中起到的是组织、主持活动，调节家庭矛盾的关键角色。
对策四：提供家庭心理援助，直接缓解家长精神负担和家庭矛盾。
通过家庭咨询的标准化服务来为自闭症儿童家庭成员提供心理支持，消弭家庭中潜在的消极人际关系和缓解家长的焦虑、抑郁情绪为目的，由专业的心理咨询师牵头，带领家庭成员深入交流思想情感，对心理上的不平衡感和认知上的误解加以消除，从而缓解家庭成员心理问题，减轻精神负担和压力，提高身心健康水平。
浙江工业大学参与调研的大学生们坦言，面对规模化的自闭症大潮，自身也只不过是这个社会微不足道的一份子，希望通过医疗康复、教育保障、社区帮扶、心理援助等方法的整合利用，社会、政府能为那些心力交瘁的家长伸出援助之手，让他们在与不幸命运抗争的路上不再孤独！
学生记录案例：
前年，村里原来跟自己玩的很好的姐姐打电话告诉我，她的孩子被诊断为自闭症。姐姐以前是很开朗的女孩子，笑起来有浅浅的酒窝，但是自从孩子出现这样的症状以后，就很少再见她笑，甚至很少再见到她，因为孩子害怕见陌生人，也会在外面做出一些执拗的行为，她很少也很怕把孩子带到熟人家里。我想跟她说说话打电话给她的时候，感觉整个屋子里都充斥着孩子的尖叫，她一边照顾孩子，一边跟我说话，最终不可避免的谈到孩子时，我给她加油，她沉默了很久，说：“没有特效药，终身无法治愈，但我会守着她。”我一时语塞，这种沉重的无力感压得人喘不过气。再见她是过年的时候，她消瘦的身影，脸上的无奈和阴霾，让我意识到原来孤独症就在我们的身边，而且对于生活的影响这么大。
后来开始调研自闭症项目后，发现自闭症家长迫切的需要我们的关注。由于孩子，他们在经济上陷入困境，精神上还得不到支持。访谈中一位奶奶给我的印象深刻，她的孙子跳舞特别好，幼儿园时还会参加晚会，因为孩子喜欢，于是他们就把孩子送去了培训班。她去接孩子的时候，就会看到其他的家长指指点点的，说那个孩子怎么怎么的，抱怨孩子扰乱了课堂的秩序。但是她们也不能说什么，只能默默地退了班。为了不让孩子受到歧视，家里想尽了方法，除了在康复培训机构，还试了各种偏方，马来西亚的按摩治疗法，香港的“洗血法”，冤枉钱前前后后花了五六十万。现在奶奶全天在学校里陪读，她说：“我也喜欢打麻将啊，我也想要出去旅游呀，但是孩子需要我，我不能扔下她。”
每次访谈完家长，心里都闷闷的，也或许是因为自己亲近的人有这样的经历。但是并不气馁，这样的经历更加让我明白了改变现状的迫切性和必要性。当然在这过程之中会感到累，但是只要想到我们在做的是这样一件有意义的事情，不忘初心，就会有能量继续坚持下去。
（张缘缘，应用心理学专业2015级）
在见到孤独症儿童之前，我从来不觉得孤独症是一种病，更多地觉得他们是天才，有一丝羡慕，有一丝困惑。为何很多人会为“天才”做公益。直到我遇见了一个名叫丝丝的孩子。皮肤白嫩，长得讨喜，但却从来不会和别人对视。我是作为志愿者跟着老师去陪孩子玩，以增加其社交能力的。
天气晴朗，孩子跑着进屋犹如阳光洒进了房间，晶莹地在地上蹦达，和常人无异。她向妈妈伸出手要吃刚买的葡萄，妈妈却将葡萄提高，问他：“这是什么？”孩子努力伸出手，向上使劲伸着。正当我想笑出声时，丝丝嘴里发出的声音一下子让我发现了她的不同。她呈现出的是孤独症典型的语言障碍。声音仿佛含在嘴里，嘶哑而模糊。她的个子差不多到了快5岁的年纪，但是口齿之间却像弥留在了1岁初，葡萄的发音完全发不出来，只是含糊的呜呜声。她的母亲却像如释重负般将葡萄递给了她，然后笑着对我们说：“你们看，她已经好很多了。”酸酸的情绪一下子萦绕在了心头，挥之不去。丝丝跟着妈妈去了厨房，认认真真洗了手抱着葡萄出来。妈妈让丝丝将葡萄分给我们，也顺便让她开口说话。“给姐姐”，“嗯咭咭”。丝丝将两颗葡萄一颗一颗地递到了我的手上，虽然眼睛只是盯着葡萄，全程没有和我有目光的对视，但是我还是认真地看着她的眼睛说了声“谢谢”。孩子似完全没有听到我的声音，继续发着葡萄，一颗，一颗。自闭症儿童典型的社交障碍让她沉浸在自己的世界中，他似乎没有妈妈，没有客人，只是一个人孤独地活着。葡萄很甜，但内心的酸涩却让人难以下咽。
阳光依旧，却似是到了傍晚般，渐渐失去它的生机，显得暗淡。浅紫的葡萄上挂着晶莹的水珠，倒映着丝丝恍若无人的眼神，以及妈妈自己给自己打气的笑靥。
我们同住地球村，我们心理学学生又可以为他们做些什么呢？这，或许我要在书本、在科学的海洋中努力探寻的。
（陈炜莹，浙江工业大学应用心理学专业2014级学生）
乐乐（化名）的母亲到了，我们便坐在会议室中聊天。她是一个三十来岁的年轻母亲，身子有些瘦小，背着一个大背包，短发微乱，表情有些拘谨，却依然一副风尘仆仆的干练模样，在之后的聊天中我才得知，她为了接孩子放学已经坐了两个小时的公交车，而且只要到了上学的日子便日日如此。
谈起孩子的病情和家里的困难，乐乐妈的神色如常。自己离职全心照顾孩子，整个家庭的开销都由父亲一人撑起，当说道他们经济上的困难，乐乐妈也只是笑了一下，表示虽然没什么余钱，但衣食住行还能支持住。在聊天中她总是露出这样的笑容，有些无奈、又有些从容，像许多经历了心态转变的家长一样，显出对艰难生活的接受，显出几分苦中作乐的乐观。
“已经有这个孩子，你哭也是一天，笑也是一天。我觉得这个就是心态好了，因为你已经有这个孩子，总不能说要抛弃他什么的。所以乐观一点面对这些。”乐乐妈说道。
乐乐今年已经十一岁了，和一些病情严重的孩子比起来，身体动作和语言能力都还算不错，但即便是如此，家庭在孩子康复治上的花费依然令人咋舌，曾有一段时间孩子在机构中培训，每月光学费就要开销3000多元。孩子难以交流，也难以管教，培训期间一连好几个小时都需要家长也劳心劳力、全程陪伴。乐乐虽然持有残疾人证，但每月能拿到的补助不过寥寥125元，对于庞大的开销只是杯水车薪。
乐乐的语言表达能力很不错，但却有刻板行为的问题，这在自闭症孩子中很常见，乐乐妈说道，孩子普普通通的一个问题总能不断地重复几百遍，自己一开始烦躁不堪，难以忍受的时候也会愤怒地责骂孩子，然而毕竟是自己的骨肉，又患了这种病，这种精神上的负担想来应该令人难以承受。然而，乐乐妈将想法娓娓道来，坚定而又冷静，仿佛那不过是日常生活中一件小事，在经受了最初的大风大浪后，似乎早已学会了淡定面对。
“了解（病症）之后，我们就会克制啦，或者是应付他，一直在那里嗯嗯嗯。因为也不可能一直回答，他永远都问不完的。也只能我们整个家庭去适应他的生活，让他不那么焦虑。其实他也是在焦虑啊，他想表达的东西表达不出来，只能反反复复地说着。”乐乐妈回忆道，眼神流露出一个母亲特有的温柔，同时也没忘了随口为孩子进行解释，在这平淡的语言中我感受到了一个母亲对自己孩子的理解与关心——即便这个孩子不能好好表达出他的想法，也曾在诊断初期一度让母亲难以接受残酷的现实。
我们在会议室聊天的最后几分钟下课铃响了，乐乐妈的语言突然变得非常简短明了，几句交谈后我心下了然：她是急着想要见到孩子了，便主动结束了对话。看着她礼貌的再见，有些着急的离去，我心里有些空落，我并未经历过这种仿佛被命运压榨的生活，在这个小小的会议室里，三言两语勾勒出的生活片段便让我内心沉重。乐乐妈的笑容有一股暖阳的感觉，很难想象她怀抱着自己的骨肉正在这一片没有尽头的阴云里沉浮，就像很难想象身体健康、歌声清脆的乐乐在十一年前初生之际便被命运的幽灵——自闭症所附体。任何人，需要阳光，需要雨露。如何去照亮，去滋润他们难以为外人所感同深受的生活，而我，也只能一边祝愿，一边练就自己的技能，为万千像乐乐妈一样的家长能早日获得更多来自社会的阳光雨露，将他们生命中的阴霾一扫而空。
（陈路捷，浙江工业大学应用心理学专业2014级学生）
飞飞妈妈给我留下了很深刻的印象。她自己是做保险业务的，时间相对来说灵活一点，所以坚持自己带着孩子，她说：“我现在哪还有什么娱乐项目，自从发现了这个病以后就再也没有参加过聚会，孩子上学以外的时间就算给我十万的单子我也不会出去。”为孩子放弃一切，倾尽所有，我想这是为人父母之后才能真正体会的，但和寻常父母不同的是，似乎她的生活就是和孩子捆绑在一起，这是身为自闭症患儿母亲的无可奈何的痛。
春天的周末带着孩子到公园踏青看看红花，看看绿柳，这是多么令人开心的事，可是飞飞妈妈却只能羡慕。她说：“很想带着孩子去远一点的地方玩，但是之前听说有孩子因为自闭症而被拒绝坐飞机，我不能让孩子受到这样的歧视。哪怕现在去公园，那些知道我们家情况的人总是站在那里指着我们家飞飞说：“看，他们家小孩是个精神病，啧啧啧，真可怜。”有时候走过她们的时候，她们不是扭头往别的地方看，就是假装有事跟我们保持距离。说真的，飞飞的病情还是算轻的，一开始不知道的时候他很喜欢跟公园里面的小孩一起玩，但是他有些不理解我们讲的话，只会笑嘻嘻的跟在小朋友后面一直跑。但是他这么一粘在别人屁股后面，有些小朋友就会一把给他推开，对他大吼大叫“你是不是有病啊，老跟在我们后面。”渐渐的有些家长知道了，她们会嘱咐小孩不要跟飞飞这样怪里怪气的孩子玩。现在有时候牵着手跟飞飞在公园散步的时候，我能感受到在别人的说他的时候，他的手牵的越发紧张，甚至有几次出门前会断断续续的跟我说：“妈妈，飞飞不想去家附近的公园都这样，更何况要带他到那么远的地方。”
这时我切实让我感受到自闭症家长照顾孩子的无奈与被人疏远的无助，自己曾经也问过飞飞妈妈，别人这么对你们，你还经常带着飞飞去公园散步，难道你就真的不难过吗？或许是因为飞飞妈妈职业的关系，抗压能力比较强，她说：“虽然不可能完全不在意别人的眼光，但这毕竟是我自己孩子，有时候也想着要不把这边的房子卖了，到个新的地方去，可是这也是权宜之计，不管走到哪里总有眼尖的会发现飞飞的不对劲，好在孩子跟我很亲，我们还是要乐观的看世界，这样的生活也是美好的。”
虽然回到了日常学校生活，但是内心总有一丝牵挂留在他们身上，或许他们真正需要的或许不是我们捐钱捐物，而是给与他们应有的包容和关心。如果我这个心理学专业学生有“回天”的技巧和本领，学会让孩子回归社会，让家长天天有个好心情，我有多么的自豪和充满成就感啊！
（ 钱鉴楠，浙江工业大学教科学院电师专业2014级学生）
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