英国博尔顿一个11岁的男孩Rhys Williams患上了一种罕见的皮肤病,叫“大疱性表皮松解症”。
这是一种遗传疾病,由于缺失连接皮肤和内部膜的天然蛋白质,患者的皮肤非常脆弱,从头到脚都长了水泡,破裂后留下一道道恐怖的伤疤。
Rhys一出生就被诊断出了这种不治之症,11年来,他的父母甚至不能随意拥抱或是亲吻他。因为只要轻轻一碰,他的皮肤就会起疱、脱落,留下难以愈合的伤口,让他极其痛苦,不得不服用吗啡来缓解。
Rhys全身需要不停地加压包扎,每天都要换三次绷带,而洗澡的频率却极低,因为洗一次澡就要花上三个多小时。
30岁的妈妈Tanya Moores是他的全职看护者,她说:“每当到了洗澡时间,我就觉得自己是全世界最坏的妈妈。看到他痛到尖叫、全身扭曲,我却不能给他一个拥抱,这完全是一场酷刑。”
为了避免膝盖后的皮肤受摩擦,Rhys不能伸直腿,只能依靠轮椅出行,但显然,他承受的不只是身体上的痛苦。
他不能随意和朋友们一起玩,不能去度假、参加生日聚会,甚至不敢和妈妈去购物,因为大家都会用异样的眼光看着他。妈妈说他年纪越大就越害怕出门,“在更小时他曾说‘妈咪掩护我,那个女的一直看我。’”
但更多的时候,Rhys面对大家还是笑得无忧无虑,把疼痛和悲伤都藏在满身的绷带下。
除此之外,他还必须通过一根管子进食,因为直接吃固体食物会伤到他的食道。
在得知已经有两个小男孩死于他这种疾病后,Rhys列下了一份让人心疼的遗愿清单,其中包括送父母外出度假、让妹妹像公主一样生活、和海豚一起游泳、再去一次佛罗里达等等。
许多人听到Rhys的故事后深受感动,足球队给他寄了观赛邀请函;当地的消防局也给了他一个惊喜:让Rhys成为一日荣誉消防员,给他发了专属制服,他也可以对其他消防员下达命令。
在好心人的帮助下,Rhys得以一项一项地完成遗愿清单上的项目。
最近,Rhys开始玩轮椅足球了,这项运动需要使用专门的轮椅。在此之前,妈妈说他几乎对什么事都不感兴趣了,“自从接触了这个,他好像终于对生活又有所期待了。”
听说了Rhys的这个爱好,有慈善组织发起了专项捐款项目,筹集了2500英镑为他购买了一把专用轮椅。
这些年来,Rhys名下的募捐项目不胜枚举,他的父母希望通过这种方式让更多的人了解“大疱性表皮松解症”,也希望借此实现儿子的其它愿望。
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