前些日子。稀里糊涂的被拉进了一个群：【癫痫康复希望之家】。因为自己也有一个患上癫痫的女儿。所以也就没有退群。乐意每天做一个旁观者。群里大多都是些二十多岁的帅哥美女。说这话倒是没有一点吹牛。我进过他们的空间。看着那一张张靓丽帅气的脸蛋。如果不是因为知道他们的病情。我都不会相信这些是癫痫患者。听着他们的自嘲。诉苦。争吵。我的心里总能涌起无法缓解的心痛。我想抱一抱他们。然后给他们一个微笑。可我不敢说这类的话。他们都很敏感也极度的自卑。渴望温暖却又排斥着同情。而我也只是以一种患者家属的身份进去的。我也怕由于言语上的稍有不慎就被踢了出去。
在这里。每天都有故事。我稍微做了一些梳理。把他们整理出来。我希望会有更多的人知道他们。了解他们。给与一些帮助。或是一些微笑。因为。他们是那么的孤独那么的渴望温暖。
莉舒。我想她的本名应该叫舒莉。今年三十四。广东人。八岁的时候患上癫痫。二十岁开通了博客。名字叫爱在癫痫的日子。我用了三天的时间看完了她博客里所有的故事。这是个坚强乐观的女孩。她把自己的每一次发病状况都详细的记录下来。她的婚姻。她的爱人。她顺利生下的两个孩子。她的博客就像一盏指路灯。让这些迷茫。悲观的患者有了前进的方向。也给了大家一些温暖。她说她并非从来就是这么坚强。患病的时候她不过八岁。她也害怕。面对伙伴们的疏远她也自卑过。是什么让她变成了一株灿烂的向日癸。并且还有了一份稳定的工作。一个爱她的老公。一对可爱的儿女呢？
她说。刚开始的时候。她也跟每个患者一样。自卑。痛苦。逐渐的开始封闭自己。可是。当她看到自己每发一次病后。母亲的痛苦。自责。她就不再忍心了。以后尽量的掩饰自己。在家人面前发病后。她都用一种很轻松的语气说。没事了。如果在外面发病。她都会在意识尚未完全消失的情况的下对周围的人说：千万别告诉我妈妈。给我三分钟时间。我一会就好了。她说。她并不是别人想的那么坚强。她也常常躲在被子里。卫生间里偷偷的哭啼。但是当着母亲的面。她永远都是微笑的。她笑着说。自己这张随时微笑的脸估计就是那时候练出来的。
这是一个多么可爱的女子。难怪她的老公不会因为她有这个病而远离她。相反还把她放在手心里疼着。她的工作是在营业厅里给人充话费。有一次。快要下班了。她突然有了强烈的预感。就是发病前的预感。她抬头看了一下时间。十一点二十分。也就是说她还得坚持十分钟才能下班。她企图做点什么来转移自己的注意力。可是这种感觉越来越不好。她对旁边的同事说。我可能要发病了。离开一下。
于是她赶紧来到一个楼道。还没进到角楼处她就坚持不住了。她感到自己的头不由自主的在向右边偏。手脚不由自主的开始了抽搐。然后她便没有了知觉。等她醒来的时候。旁边是单位的领导还有她的老公。老公无比心疼的念叨着：你是不是又没有吃药？是不是又吃了什么东西？早就告诉你。不舒服了就请个假。又把自己搞成这个样子。边说边用棉签蘸着红花油给她涂抹由于发病被撞伤的额头。领导是个和气的人。从来没有因为她有这个病而要求她辞职。只是反复强调各位同事照顾一下她。对此她是万分的感激。要知道。没有几个领导愿意用患有癫痫的员工。
在这样一个单位上工作。她一直觉得自己是幸运的。她也尽量的不让自己在同事面前发病。可是这个却由不得她自己。我很喜欢这个女子。她的身上有种永不服输的精神。我也理解她的母亲。理解每一个患者的母亲。那种自责。那种心痛。还有那种无能为力的感觉。我衷心祝愿。这个美丽的女子永远幸福。快乐。也祝愿这位母亲健康长寿。能一直守护着自己的孩子。
这是一个湖南的男孩。二十八岁。未婚。他不是患者。他跟我一样只是患者的亲属。刚开始的时候我并不知道他为什么要加我。后来他告诉我。因为我们都是患者家属。应该有一些共同的话题。他的母亲在很多年前就患上了癫痫。刚开始的时候除了犯病时候。都还算很正常。可是这病实在是太折磨人了。也许是每月药费的压力。也许是受不了精神上的折磨。就选择了自杀。家人花了三四万总算是把母亲救了过来。可是母亲的精神出了问题。常常因为一些小事就把家里砸得稀烂。犯病的次数也越来越多。家里的五个子女以及年迈的父亲都已经疲惫不堪。
这个男孩说：每次看到母亲犯病心里就有不能言说的心痛。家里经济状况也不是很好。如今只有他陪在父母的身边。因为这个原因他至今没有好好的谈过一次恋爱。也没能跟别的年轻人一样出去打工。他也想好了。就是这辈子不结婚也不能放弃他的母亲。这是个多好的孩子。可是我除了安慰。竟然找到不到一句合适的话。我唯有祝愿：他母亲早日康复。他也早日找到属于自己的幸福。
【开心小女子】。刚开始看到这个网名的时候。我想这肯定也是一个快乐的女孩。可是听她讲述了自己的故事后。我竟然有些想要哭一场的冲动。她二十八岁。因为害怕失去。所以对男朋友隐瞒了自己的病情。顺利的结婚。顺利的生了孩子。可是婚后她再也无法隐瞒。老公开始了埋怨。当孩子五岁的时候。亲眼看到了自己的妈妈犯病。从那以后便不再和她睡觉。老公也找到了理由。说是要陪孩子一起睡。她私底下跟老公提过好些次。希望他在哄孩子睡觉后可以过来跟她一起。可老公总是有这样那样的理由来拒绝。在她犯病大叫的时候。她老公也最多过来看看。然后便离开。
如今她婆婆强烈的要求他们离婚。也教她的孩子离她远点。在那个家里。她完全是一个外人。没有人理会她。更没有人关心她。她坚决不离婚。她说。她得守着她儿子。即使他不认她。因为这个病的缘故。她一直都没有工作。如今只是靠在夜市摆摊。她说：她不能让他家人小瞧。她是可以养活自己的。
昨天。她在群里说道：她被骂了一顿。原因是。记忆里不好。忘了该给批货老板的一笔钱。大家忙着安慰了她一番。她还发了一张调皮的笑脸。并说道：没事。从今天开始。我就用一个小本记下。这样不就忘不掉了嘛。记忆力衰退。这个问题好多患者都提起了。已经严重的给他们的工作和生活带来不便。他们苦恼着。却又找不到更好的办法。
我多想告诉这个女孩。离开吧。守着这样的一个家还有什么意义。可是我不敢说。每个人有每个人的选择。每个人有追求自己幸福的方式。也许对她而言。能每天看着孩子就是幸福。孩子的父亲不管如何对她。她都觉得可以理解。毕竟是她先欺瞒他的。这些后果她原本就该担着。我虽然不赞成她的这个做法。可我仍然由衷的祝福她：早日恢复健康。然后一家人和和美美。
林锦仪。这个群的群主。我进过他的空间。看了他的自述。看过之后。我只有一种感觉：这个世界真的是太不公平。他今年二十三岁。刚一出生就被亲生母亲遗弃。他在日志中写道：那个女人。连一件衣服都不给我穿上就把我扔在了路边。养父母是对善良的夫妇。家中已有一男一女。仍把他带了回去。小时候的他很是聪明调皮。唯一的遗憾是左眼眼皮上有一块红色的印记。他一直以为这就是那个女人把他扔掉的理由。后来他才听人说。他的亲生母亲好像是个乞丐。于是他便释然了。他顺利考起县城里的重点中学。可是家里经济状况不是很好。就让他在镇上的一所中学读了初中。
他一直都在想。如果他当初去了县城的那所学校。这一切的厄运是不是就离他远远的了呢？可是现实就是这样残酷。他终于没有逃掉。有一天。他在学校宿舍的上铺整理着他的东西。同宿舍的两个同学在宿舍里嬉戏打闹。你追我赶着。从一个上铺跳到另一个上铺。显示着他们的勇猛。就那么一个不小心。撞上了他。于是他就从上铺跌了下去。头朝下。当时是晕了过去。尽管很快送到了医院。可是癫痫就那么找上了他。每天几次的大发作。让他的右手总是不停的抖动。说话开始不流畅。于是。顺理成章的退学休养。他的人生彻底的改变了。他的那些梦想真的就只是梦想了。他一直觉得自己应该成为一个优秀的人然后才能更好的报答父母的养育之恩。这一切都变。他觉得自己已经成了废人。也不止一次想到过自杀。养父对他说过一句话：孩子。你放心。不管你变成什么样子。有我们一口吃的绝对不会饿着你。等我们不在了。你的哥哥姐姐也不会不管你的。
养父的这话让他有了活着的动力。他告诉自己。无论如何不能成为累赘。他得报答他们。后来他跟同乡去外地打工。他隐瞒了自己的病情。进了一家工厂。可是他那总是不挺抖动的右手让他很是尴尬。他很少说话。只知道做事。即使午休他也不肯停下。那一个月他凭借自己抖动的右手。居然做到全车间手工数量第一名。他以为。自己肯定会被留下了。他甚至觉得自己已经看到自己美好的未来了。可是那个总是黑着脸的班长不给他一点面子。当着所有的同事面给他难堪。他拼命告诉自己忍着。直到他手中那件刚完成的产品被班长狠狠摔在地上。他觉得自己再也忍不住了。他没办法跟他据理力争。因为他话都说不清。就那样。他离开了那家给过他希望的工厂。回到家后他把自己关在屋里整整两年。不说话不见人。患上了严重的抑郁症。他以为他这一辈子就这样完了。他也打算让自己的这一辈就这样完了。
看着他这个样子。养父终于大怒了。告诉他。如果他不出去做事。休想他以后再管他。养父在近处为他找了工作。他也去干了。一个月。做了二十多份工作。也被辞退了二十多次。看着养父绝望的眼神。他多想为自己解释一下。不是他不肯做。有的他根本做不了。有的一听说他这个病就直接辞退了他。还有的是看到了他犯病被吓到了。于是。在某一个清晨。他悄悄的离开了家。他想离家远一点。这样就不会给家人丢脸。如果能找到工作他会回来孝敬父母。如果不能。死也死得远些吧。
在多次被拒绝后。在口袋里只剩下一元钱的时候。他终于找到工作了。在一个小区做保安。一个月的试用期。最后的那一天他居然又犯病了。更不能忍受的是当着队长犯的病。倒在地上。眼睛上翻着。口里吐着白沫。全身不由自主的抽搐着。醒来后他知道自己又完了。这么丢人的样子被大伙看到。他还是有些懊恼。可是。这也不是他能够控制的。
没想到的是。第二天。队长告诉他。他的试用期满了。现在是一名正式的保安了。那一刻他有些发蒙的感觉。队长告诉他：这些日子他的工作很认真。也很努力。大伙都是看到的。希望他以后也能继续这样。至于这病嘛。尽量的不影响工作就行。林锦仪。这个二十多岁的小伙子。终于忍不住哭了起来。自从患病以后。这是第一次被人肯定。他突然又觉得自己还是可以实现梦想的。只是。现在的梦想没有当初的那么宏伟。他就希望可以自己养活自己。可以不为每个月的药费发愁。还可以存点钱。以后他可以回去面对养父母。能够孝敬他们。
这就是他的梦想。也是多数癫痫患者的梦想。他们都在为自己的生计发愁。为自己每月昂贵的药费发愁。他们都不想成为父母的拖累。他们也都害怕面对自己那日渐苍老却终日忧心忡忡的父母。可是这一切又该怎么改变呢？我唯有祝福。祝福他可以再这个接受他的岗位上一直干下去。可以找到一个心仪的女孩。可以很荣光的回去见他的父母。可以有一个美好的人生。
在这个群里。每天都有新的故事。有一个女孩说。她是跑窗帘销售的。每天需要骑着电瓶车四处推销。就在昨天她突然犯病了。从车上摔了下来。围观的人很多。没有人敢上去扶她。后来是警察把她送到医院的。就在众人指责路上行人的冷漠的时候。她却说：其实不能怪他们的。这个病在发作起来的确很吓人。他们也害怕被讹上嘛。没事的。还有一个女孩。十七岁。是四川德阳的。目前还是幼师读书。她说她对学校隐瞒了自己的病情。以前昏倒过几次。她都说是自己有贫血。可是这次她没瞒住。当着很多同学犯病了。学校通知了她的母亲。她说：当她在医院醒来的时候。听见校长在问她的母亲。她是不是癫痫。她母亲承认了。那一刻她真的恨不得找个地缝钻进去。
幼师这个行业不比其它。它面临的是些孩子。谁都不敢想象一些孩子如果看到自己敬爱的老师在他们面前犯病后会是什么样的感觉。所以。这个女孩面临的肯定就是劝退。我们都为她惋惜着。却又都是那么的无能为力。群里什么样的人都有。消极的乐观的。但是他们大多数都很孤僻。有几个很是帅气的男孩。他们都说自己没有什么朋友。整天都呆在家里。他们不能抽烟不能喝酒。不能去人多的地方聚会。不能跟那些正常的孩子一样嬉戏玩闹。他们也自卑。害怕被人看到自己犯病时候的样子。所以。他们觉得家里才是最安全的。
他们有的还很厌世。多次提到过自杀。他们说。这病太他妈折磨人了。因为你永远不知道它会在什么时候什么地方发作。不发病的时候。大家跟正常一样。一旦发病就连个神经病都不如。即使前面是个粪坑。是个悬崖你都没办法不倒下去。他们说。癫痫猝死的几率很大。所以他们也不知道自己会哪一天哪个地方就突然的再也醒不过来。他们的群里畅所欲言的发表着自己的看法。我收藏了少许。
【但是如果一旦被别人知道了。他们就会觉得你是一个怪物。】
【对啊。其实我们都是很坚强的生活着。也很辛苦。没有人能够理解我们。】
【该怎么走就怎么走啊。例如发作的时候咱们可以说不吗？不可以的。过得苦的时候可以说不吗？也是不可以的。】
【眼前只有一条路。走也得走。不走也得走。】
【活着没意思。死吧。又不甘心。】
【总带着一丝挣扎在坚持。因为生活就没给咱们挑选的机会。】
……
诸如此类的话语很多。让我看到了他们的坚韧和无奈。也让我想起了自己。十年前。当我拿到女儿的癫痫诊断书的时候。我跟他们一样。觉得世界末日也不过如此。因为我看到过一次患者倒在街边。口吐白沫。四肢抽搐。眼睛上翻。那场景有些恐怖。我不能想象自己的孩子有一天也是那个样子。我哭啼着。绝望着。我甚至想过带她一起离开这个不公平的世界。
十年了。我们去过多家医院。被骗了不少的钱。每一次的希望都是以失望告终。女儿服用的药片估计都能装满一个纸箱了。开始的时候她还总问我：妈妈。我什么时候可以不吃药了呢？后来她再也不问了。吃药跟吃饭一样。已经成了习惯。万幸的是。女儿属于癫痫小发作。从来没有过倒地。抽搐。吐白沫。但是由于长期的服药。她的记忆里很差。智力也比不上同龄人。学校自然没法去了。她成天的跟着我在店铺里忙活。看着她如花蝴蝶一样穿梭着。我没有了往日的颓废。我总在想。每个人都有他存活的理由。只要活着。就是幸福的。不是吗？
最后。我想说：如果你身边刚好有这样一个朋友；请你。给他一些帮助。给他一个微笑。如果你又刚好是个有能力的人：请你。给他一个工作的机会。我保证。她会比正常人更加的努力。
愿天下所有癫痫患者早日痊愈。并收获属于的幸福。
相关：
完美的夏天【七月】 七月 和你同一座城市 那天我走在雨里天空出现两道彩虹 电影里说的这景象难得 可是你邀的看彩虹的人不是我 七月 心绪被你浅浅牵动 却只能独自一人绕着这城市走过 完美夏天的意义少了一个特别的你 莫名的哭..
若夕若夕笑过累过 得过且过 秋风吹过 人生过客 归来何夕 伤罢也罢 嘻 莫有人等过 一惊残鸿飞过 凤夕凤夕 何失其凰 寻寻觅觅 何惜何惜