近日，由北京医学会主办的推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会（以下简称媒体座谈会）召开。出席会议的有全国政协常委张连起、甄贞，全国政协委员丁洁、吴明，全国人大代表班宇侠，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳。
中共中央国务院于2020年2月20日颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》（以下简称《意见》），指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类a医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。
据悉，为进一步落实该《意见》精神，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，由北京医学会牵头，2020年1月4日召开了《推进中国罕见病医疗保障机制》研讨会，十余名各省市全国政协委员、全国人大代表和罕见病领域的专家参与了此次会议。
在媒体座谈会上，全国政协委员丁洁进行了行业深入解读。
本次会议主旨是逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。多方支付之“1”是，首先将第一批罕见病目录的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，或在政策容许的请况下，进入省级统筹范畴。多方支付之“4”包括建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。
在会上，记者与出席会议的全国政协常委张连起、甄贞，全国政协委员吴明等进行提问互动。委员们指出，为了坚决打赢脱贫攻坚战,帮助罕见病患者及其家庭因化解巨额医疗费用支出风险,有效解决因病致贫、返贫的困境。积极推进中国罕见病医疗保障机制、提高罕见病治疗水平，均应纳入国家治理体系和治理能力统筹考虑，力争用“全面扩维”的新格局引领中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制新时代。
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