“防治地贫，认知先行”。今年5月8日是第26个“世界地贫日”，在海南省卫生健康委的领导下，今年我省各市县聚焦地贫防治，广泛开展宣传倡导和健康教育，让群众获取知识的同时，积极转变观念，主动参与地贫防控工作。
海南的地贫防控工作要追溯到8年前。2011年开始，我省实施国家19项免费孕前优生检查项目，并结合我省地贫高发的实际，增加了地贫孕前筛诊项目，形成“19+1”模式，并在琼海市和海口市美兰区试点，2012年试点市县扩大到三亚、万宁等13个市县，2013年实现全省覆盖。
经过8年的努力，我省地贫防控工作取得了显著成效。今天，我们就一起了解一下陵水黎族自治县和昌江黎族自治县的地贫防控工作经验。
昌江
走村入户动员专车送往海口做产前诊断
昌江计生服务中心副主任黎惠红说，2012年昌江开展“19+1”孕优检查，按规定孕优检查对象为符合生育政策计划怀孕的已婚育龄夫妇，实施中发现有人怀孕后才结婚，或产后才结婚，后来就将筛查对象扩大到怀孕24周内的孕妇。
当孕妇到医院做产检时，通过血常规检查，查出红细胞平均体积(MCV)小于82fl的孕妇，医院就可以给孕妇填写转介卡，转介孕妇夫妇到昌江计生服务中心做地贫初筛。经初筛阳性的夫妇，由计生服务中心将他们的血样送到省优生优育公共服务中心进行地贫基因检测，若夫妻双方均为地贫基因携带者，可能会生出重型或中间型地贫患儿的夫妇将会被全程孕情跟踪随访。
黎惠红说，通过孕优或孕前检查发现地贫高风险夫妇，都要建立档案，采取“村——镇——中心”三级管理模式，村计生员每月上门随访，了解孕情；镇计生专干监督，定期向计生员了解孕情；计生服务中心定期了解掌握地贫高风险夫妇孕情情况，当面告知地贫的危害，让他们认识地贫，主动告知孕情，实现孕期监控，并在孕18周~24周期间专门开车带她们到海口做产前诊断。
2012年至今，昌江查出重型地贫或中间型高风险夫妇169对，产前诊断87例，阻断21例重型地贫患儿的出生。
连生两个地贫儿先后“夭折” 夫妻通过地贫筛查生出健康娃
黎惠红说，如果夫妇双方携带的是不同类型的地贫基因，不会孕育中重型地贫儿；如果夫妇双方携带的是同类型的地贫基因，其子女有1/4的概率是中间型或者重型地贫患者，有1/2的概率是基因携带者，1/4的概率分别从父母那遗传到正常的基因，完全正常。
因此，做好孕前遗传咨询，每次怀孕做地贫产前诊断，地贫高风险夫妻也可以生育健康宝宝。
在昌江七叉镇，就有一对地贫高风险的夫妻，连续生育了两个地贫患儿后，做了地贫筛查和产前诊断，生育了健康宝宝。
黎惠红说，这对夫妻生育了两个孩子，分别存活了8个月、10个月；第一个孩子出生两个月就发现脸色发黄、爱哭闹，4个月时查出患地贫，后来花费了10多万元治疗，孩子还是不幸夭折。后来，夫妻俩的第二个孩子还是患地贫，双方相互怀疑对方有病。
通过七叉镇计生员上门劝说，经孕前优生健康检查和地贫筛查，夫妻俩都是地贫基因携带者。
“他们都不敢再怀孕了，我们就告诉他们也可以怀孕，但怀孕后要做地贫筛查和产前诊断。”黎惠红说，经过多次地贫知识普及，通过科学干预和引导，2015年6月，这对夫妻顺利生下一名女婴。如今，这名小女孩非常健康。
陵水
县乡村三级网络随访分管医生划片跟踪
孕前优生健康检查涉及千家万户，为了这项惠民工程落到实处，陵水把孕优检查项目扩展到19+4项，实现孕优人群全覆盖。
“育龄人群由计生员引导到计生服务中心接受孕优检查服务，结果由分管医生评估风险级别。”陵水计划生育服务中心主任李凌云说，2012年起陵水全面开展孕优检查，2013年除了已婚计划怀孕夫妇外，又将免费目标人群扩大到已孕妇女，同时把“G6PD”、“乙肝DNA检测”和“先天性耳聋”纳入免费孕前优生健康检查的项目，使项目从省里要求的“19+1”项扩展到了“19+4”项。
目标人群的扩大，宣传动员工作也随之增加。为此，陵水不断完善计生队伍三级网络建设。县计生服务中心配备医生、计生技术人员等，每个乡镇计生办都确保至少有2名以上的公务员，全县116个村委会和15个农场作业区按标准配齐了村级计生员和流动人口协管员，人员工资补贴都列入县财政预算管理，从而构建起了县乡村三级计生队伍网络。同时，全县划为6个片区，由计生服务中心医生做好跟踪随访。
科学干预 143名健康宝宝出生
“地贫高风险夫妇也能生出健康娃。”李凌云说，陵水自2012年启动孕优检查以来，已为19109对育龄夫妇完成地贫筛查，为14804人提供免费地贫基因检测，发现地中海贫血基因携带者10951人；对400对地中海贫血高风险夫妇进行跟踪随访管理，组织196对高危夫妇进行产前诊断，成功阻断29例中间型、重型地贫患儿出生，同时经过科学干预后有143名健康宝宝出生。
由于此前没参加孕前优生健康检查，陵水英州镇军田村兰女士第一个女孩因患重度地贫夭折，第二个女孩刚满周岁就被确诊为患重度地贫，全家对此非常痛苦。
经过计生员上门动员，兰女士和丈夫到陵水计生服务中心参加孕优检查，并接受地贫产前诊断，在医生的指导下，生下一个健康的女儿，兰女士也当起了地贫防控义务宣传员。
(责任编辑：DF378)
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