上海市罕见病防治基金会近日成立。基金会第一次代表会议昨天在复旦大学附属儿科医院召开，来自全市有关医院罕见病专家、医院代表、本市罕见病患者民间组织、罕见病患者及家属代表等出席了会议。
上海市罕见病基金会是我国境内首个地方性罕见病专项基金会，将为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生活以及精神援助等，为政府提供决策咨询，并支持罕见病科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。
(责任编辑：DF127)
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